Lajmin që më ndryshoi jetën e mora të enjten, pak para Krishtlindjeve, në një email të papritur, sa gati se e fshiva si mesazh të padëshiruar. Tema e mesazhit: "Ne kemi gjetur një shkak gjenetik për autizmin tuaj".

Në vitin 2016, i dërgova një mostër pështyme Fondacionit Simons Powering Autism Research for Knowledge - i njohur si SPARK - për një studim kërkimor të autizmit, duke u bërë një nga pjesëmarrësit e parë. Pas pesë vjetësh pritje, mendoja se SPARK nuk kishte ndonjë përgjigje në lidhje me autizmin tim. Edhe pse një rezultat personal do të kishte qenë mahnitës, ajo që kishte më shumë rëndësi për mua ishte se çfarë mund të nënkuptojë ky studim për njohjen tonë më të gjerë të autizmit. Shpresa ime ishte që një studim si ky mund të ndihmonte njerëzit autikë të gjejnë më mirë rrugën përmes një bote ku shpesh është e vështirë të lëvizësh.

Pas postës elektronike, Dr. Wendy Chung, hetuesja kryesore e SPARK, shpjegoi se një gjendje e rrallë gjenetike e quajtur sindroma Kleefstra-2 është ajo që shkaktoi autizmin tim. Disa studime kanë treguar se si lidhen të dyja. Fjalët e Dr. Chung vareshin në ajër për disa çaste teksa i mendoja pa pushim në mendje. Fillova të qaj dhe nuk mundesha të ndalesha teksa momentet e jetës shndërroheshin në kujtesë me këtë kuptim dhe kontekst të ri.

Për vite, e kisha parë veten si dy njerëz: "Amy autike", vajza që bullizohej gjatë gjithë fëmijërisë sepse ishte ndryshe dhe "Amy Amy", një version shoqërisht i pranueshëm i vetes. Me kalimin e kohës - teksa fillova të gjej zërin tim dhe vetëbesimi u rrit - kuptova se ka vetëm një Amy. Por pas pasojave të mjegullta të kësaj diagnoze të re, pyeta veten: "A jam akoma unë?"

Bota shoqërore e vajzave mund të jetë komplekse dhe e çuditshme, veçanërisht për një vajzë me këtë spektër. Gjatë gjithë fëmijërisë, unë isha vazhdimisht në shënjestër - shpesh pa mëshirë - nga bullizuesit që kuptonin se diçka ishte ndryshe tek unë. Disa vajza në spektër janë në gjendje të "maskojnë" autizmin e tyre, unë nuk isha në gjendje të isha asgjë tjetër përveç vetes, e cila nuk përputhej me normat shoqërore.

Në klasën e katërt, një ditë erdha nga shkolla dhe i thashë nënës se doja të vrisja veten. Prindërit kërkuan shpejt ndihmë. Ne shkuam nga specialisti në specialist, por askush nuk kishte ndonjë përgjigje përfundimtare derisa arritëm në departamentin e Psikologjisë së Fëmijëve në Universitetin Stony Brook në New York. Në moshën 11-vjeçare, më në fund u diagnostikova me një formë autizmi që dikur njihej si sindroma Asperger.

Sot, shumë fëmijë diagnostikohen në moshën 2 ose 3 vjeç, por në atë kohë, njohuritë për autizmin - veçanërisht tek vajzat dhe gratë - ishin jashtëzakonisht të kufizuara. Në atë kohë, autizmi nuk ishte një fjalë shtëpiake. Për shumicën e njerëzve në 1994, autizmi nënkuptonte filmin, "Rain Man", dhe askush nuk e dinte se si mund të ndikonte te një vajzë para adoleshencës. Fjala autizëm, në të vërtetë, nuk kishte ndonjë kuptim për mua në atë moshë. Unë dija vetëm që isha ndryshe dhe se ndryshe nuk ishte në rregull.

Ngacmimi vazhdoi në edhe në shkollën e mesme - nxënësit e tjerë më shtynin nëpër tokë, më vendosin çamçakëz në flokë dhe, në klasën e palestrës, më hidhnin topa në fytyrë. Ngacmimi emocional ishte po aq i keq, në mos më keq, duke më shtyrë më tej në vetmi dhe izolim. Njerëzit supozonin se ndryshimet e mia shoqërore ishin çështje zgjedhjeje. Ata thonin, "Pse nuk mund të jesh thjesht normale?" Shumë shpejt, zërat e tyre u bënë zëri në kokën time dhe unë i bëja vetes të njëjtën pyetje përsëri dhe përsëri.

Mbarova shkollën e mesme pa vetëbesim ose vetëvlerësim, pa mundur ta shoh veten në pasqyrë. Në thelb më duhej ta ndërtoja Amy Gravino-n nga e para. Dhe kjo është ajo që bëra. Shkova në kolegj dhe mora një diplomë bachelor për Anglisht, pastaj një master në Analizën e Zbatuar të Sjelljes, metoda e përdorur gjerësisht për të mësuar njerëzit që kanë autizëm. E dija që, në vend që të punoja me fëmijë të vegjël në spektër, siç bëjnë shumë profesionistë, unë mund të plotësoja një nevojë më të madhe duke u përqëndruar tek adoleshentët autikë dhe të rriturit.

Në vitin 2010, fillova organizatën time këshilluese dhe u bëra një trajnere kolegji dhe specialiste e certifikuar e autizmit. Kam gjetur qëllimin dhe sukses duke ndihmuar të tjerët në spektër. Kam folur në Kombet e Bashkuara dhe në konferenca në të gjithë vendin për autizmin, seksualitetin dhe marrëdhëniet. Shkrimet e mia janë botuar në revista psikologjike, libra shkollorë dhe media të ndryshme dhe po shkruaj librin e parë, një kujtim të përvojave të mia mbi daljet romantike me një grua me autizëm. Gjithashtu punoj si trajnere marrëdhëniesh.

Vendimi për të marrë pjesë në SPARK bëri jehonë për shumë arsye të njëjta që u bëra advokatuese dhe folëse e autizmit - doja të luaja një rol aktiv në rritjen e kuptimit të autizmit dhe për t'i bërë gjërat më mirë për njerëzit në të gjithë spektrin. Ndërsa shkencëtarët studiojnë autizmin në laborator, individët autikë si unë duhet të përfshihen në këtë proces - jo vetëm si subjekte, por si bashkë-hetues. Triumfet dhe thyerjet e zemrës, e ardhmja e mundshme, vetë jeta jonë po vihen nën mikroskop. Ne kemi peshën më të madhe në këtë hulumtim.

Mbi të gjitha, dua që ata që janë ndjerë jashtë botës, në komunitet dhe në familje të dinë se ne i përkasim kësaj bote dhe të mësojnë se ajo që jeton në ADN-në tonë nuk është diçka që na është bërë, por pjesë e asaj që na bën ata që jemi.

Shpresoj që fotografia që paraqesin këto rezultate do të tregojë se autizmi është më pak një enigmë për t’u zgjidhur dhe më shumë një histori për t'u treguar. Unë dua që përgjigjet dhe njohuritë që mbledhim të hapin një diskutim se si mund të përmirësojmë cilësinë e jetës jo vetëm për brezat e ardhshëm, por për individët që po jetojnë tani.

Të mësoja se ka një arsye pse jam autike ndryshoi gjithçka, por në të njëjtën kohë, nuk ndryshoi asgjë. Unë jam kjo. Unë nuk jam e shkatërruar, ose e keqe, ose versioni i dështuar i të qenit normale. Fakti që jam kështu nuk është sepse nuk u përpoqa aq sa duhet, ose sepse prindërit e mi bënë diçka gabim para se unë të krijohesha.

Jam ekzaktësisht personi që supozohet të jem.

-Amy Gravino është folëse ndërkombëtare, shkrimtare dhe advokuese për autizmin dhe punon si trajnere marrëdhëniesh për personat me spektrin e autizmit.