The news that changed my life I received on Thursday, just before Christmas, in a sudden email, I almost deleted it as an unwanted message. Message subject: "We have found a genetic cause for your autism".
In 2016, I sent a saliva sample to the Simons Powering Autism Research for Knowledge Foundation - known as SPARK - for an autism research study, becoming one of the first participants. After five years of waiting, I thought SPARK had no answer regarding my autism. Although a personal result would have been amazing, what mattered most to me was what this study might mean for our broader knowledge of autism. My hope was that a study like this could help autistic people better find their way through a world where it is often difficult to move.
After the email, Dr. Wendy Chung, SPARK lead investigator, explained that a rare genetic condition called Kleefstra-2 syndrome is what caused my autism. Several studies have shown how the two relate. The words of Dr. Chung hung in the air for a few moments as I thought about them relentlessly in my mind. I started to cry and I could not stop as the moments of life turned into memory with this new meaning and context.
For years, I had seen myself as two people: "Amy autistic", the girl who was bullied throughout her childhood because she was different, and "Amy Amy", a socially acceptable version of herself. Over time - as I began to find my voice and self-confidence increased - I realized there was only one Amy. But after the vague consequences of this new diagnosis, I asked myself, "Am I still?"
The social world of girls can be complex and strange, especially for a girl with this spectrum. Throughout my childhood, I was constantly targeted - often mercilessly - by bullies who realized something was wrong with me. Some girls in the spectrum are able to "mask" their autism, I was not able to be anything other than myself, which did not conform to social norms.
In fourth grade, one day I came home from school and told my mother that I wanted to kill myself. The parents quickly asked for help. We went from specialist to specialist, but no one had a definitive answer until we arrived at the Department of Child Psychology at Stony Brook University in New York. At the age of 11, I was finally diagnosed with a form of autism that was once known as Asperger syndrome.
Sot, shumë fëmijë diagnostikohen në moshën 2 ose 3 vjeç, por në atë kohë, njohuritë për autizmin - veçanërisht tek vajzat dhe gratë - ishin jashtëzakonisht të kufizuara. Në atë kohë, autizmi nuk ishte një fjalë shtëpiake. Për shumicën e njerëzve në 1994, autizmi nënkuptonte filmin, "Rain Man", dhe askush nuk e dinte se si mund të ndikonte te një vajzë para adoleshencës. Fjala autizëm, në të vërtetë, nuk kishte ndonjë kuptim për mua në atë moshë. Unë dija vetëm që isha ndryshe dhe se ndryshe nuk ishte në rregull.
Ngacmimi vazhdoi në edhe në shkollën e mesme - nxënësit e tjerë më shtynin nëpër tokë, më vendosin çamçakëz në flokë dhe, në klasën e palestrës, më hidhnin topa në fytyrë. Ngacmimi emocional ishte po aq i keq, në mos më keq, duke më shtyrë më tej në vetmi dhe izolim. Njerëzit supozonin se ndryshimet e mia shoqërore ishin çështje zgjedhjeje. Ata thonin, "Pse nuk mund të jesh thjesht normale?" Shumë shpejt, zërat e tyre u bënë zëri në kokën time dhe unë i bëja vetes të njëjtën pyetje përsëri dhe përsëri.
Mbarova shkollën e mesme pa vetëbesim ose vetëvlerësim, pa mundur ta shoh veten në pasqyrë. Në thelb më duhej ta ndërtoja Amy Gravino-n nga e para. Dhe kjo është ajo që bëra. Shkova në kolegj dhe mora një diplomë bachelor për Anglisht, pastaj një master në Analizën e Zbatuar të Sjelljes, metoda e përdorur gjerësisht për të mësuar njerëzit që kanë autizëm. E dija që, në vend që të punoja me fëmijë të vegjël në spektër, siç bëjnë shumë profesionistë, unë mund të plotësoja një nevojë më të madhe duke u përqëndruar tek adoleshentët autikë dhe të rriturit.
Në vitin 2010, fillova organizatën time këshilluese dhe u bëra një trajnere kolegji dhe specialiste e certifikuar e autizmit. Kam gjetur qëllimin dhe sukses duke ndihmuar të tjerët në spektër. Kam folur në Kombet e Bashkuara dhe në konferenca në të gjithë vendin për autizmin, seksualitetin dhe marrëdhëniet. Shkrimet e mia janë botuar në revista psikologjike, libra shkollorë dhe media të ndryshme dhe po shkruaj librin e parë, një kujtim të përvojave të mia mbi daljet romantike me një grua me autizëm. Gjithashtu punoj si trajnere marrëdhëniesh.
Vendimi për të marrë pjesë në SPARK bëri jehonë për shumë arsye të njëjta që u bëra advokatuese dhe folëse e autizmit - doja të luaja një rol aktiv në rritjen e kuptimit të autizmit dhe për t'i bërë gjërat më mirë për njerëzit në të gjithë spektrin. Ndërsa shkencëtarët studiojnë autizmin në laborator, individët autikë si unë duhet të përfshihen në këtë proces - jo vetëm si subjekte, por si bashkë-hetues. Triumfet dhe thyerjet e zemrës, e ardhmja e mundshme, vetë jeta jonë po vihen nën mikroskop. Ne kemi peshën më të madhe në këtë hulumtim.
Mbi të gjitha, dua që ata që janë ndjerë jashtë botës, në komunitet dhe në familje të dinë se ne i përkasim kësaj bote dhe të mësojnë se ajo që jeton në ADN-në tonë nuk është diçka që na është bërë, por pjesë e asaj që na bën ata që jemi.
Shpresoj që fotografia që paraqesin këto rezultate do të tregojë se autizmi është më pak një enigmë për t’u zgjidhur dhe më shumë një histori për t'u treguar. Unë dua që përgjigjet dhe njohuritë që mbledhim të hapin një diskutim se si mund të përmirësojmë cilësinë e jetës jo vetëm për brezat e ardhshëm, por për individët që po jetojnë tani.
Të mësoja se ka një arsye pse jam autike ndryshoi gjithçka, por në të njëjtën kohë, nuk ndryshoi asgjë. Unë jam kjo. Unë nuk jam e shkatërruar, ose e keqe, ose versioni i dështuar i të qenit normale. Fakti që jam kështu nuk është sepse nuk u përpoqa aq sa duhet, ose sepse prindërit e mi bënë diçka gabim para se unë të krijohesha.
Jam ekzaktësisht personi që supozohet të jem.
-Amy Gravino is an international speaker, writer and advocate for autism and works as a relationship coach for people with the autism spectrum.
